PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest

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EDUCATION THERAPEUTIQUE Patients & Aidants

Définition

« L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants. »

Circulaire DHOS/DGS n° 2002-215 du 12 avril 2002 relative à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé

« L’éducation thérapeutique des patients vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »

Définition de l’OMS (1996) reprise par la HAS

En pratique c'est :

  • Donner au patient les moyens de s’impliquer dans la prise en charge de sa maladie Etre ACTEUR
  • Améliorer la compréhension de la maladie et du traitement pour améliorer l’OBSERVANCE
  • Déterminer avec le patient les obstacles qui l’empêchent de bien se prendre en charge
  • Faire prendre conscience au patient que certains comportements peuvent nuire à sa santé
  • Apprendre au patient à construire de nouvelles connaissances/compétences pour résoudre les problèmes que lui pose l’environnement: AUTOSOIN et ADAPTATION
  • Maintenir et améliorer la qualité de vie dans une approche pluridisciplinaire

Actions pour l’Education Thérapeutique: Patients et Aidants

  • Programmes de formation des Aidants
  • Programmes d’Education Thérapeutique pour les patients atteints de MND et leurs proches (adaptation de programmes existants ou création de nouveaux programmes)
  • Possibilité de séances communes aux patients et à leurs proches
  • Création de séances dédiées aux patients atteints de la maladie d’Alzheimer
  • Création de séances dédiées aux aidants de patients atteints de SEP ou de maladie de Parkinson

Partenariat avec un patient expert

Le patient expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique (diabète, maladie de Parkinson, SEP…), a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et appris à vivre avec.

Il a également bénéficié d’une formation pour devenir « acteur de santé »: engagement et entraide auprès de patients novices ou en difficultés.

Il peut apporter son aide lors de la conception d’un programme d’Education Thérapeutique et/ou intervenir lors de sa dispensation (à condition d’être formé aux 40h).

Pour formaliser le partenariat et préciser le rôle de chacun, il existe deux guides officiels : Guide de recrutement des patients intervenants et Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP

 

ETPARK Occitanie

Ce programme correspond à l’externalisation régionale d’une partie du programme ETPARK (Centre Expert Parkinson CHU PPR Toulouse, depuis 2010)

2 séances collectives pour les patients sont obligatoires
  • « Mieux vivre avec la maladie: Les traitements de la maladie de Parkinson » 4h
  • « Mieux vivre avec la maladie: Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson » 4h
4 séances collectives pour les aidants dont 2 obligatoires et 2 optionnelles
  • « Mieux vivre avec la maladie: Les traitements de la maladie de Parkinson » 3h
  • « Adapter son quotidien » 1h
Et/ou
  • « Mieux vivre avec la maladie: Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson » 3h
  • « Je sais me préserver » 1h

ETPARK Occitanie : Les circuits du patient et de l'aidant

 

Téléchargez le Flyer ETPARK OCCITANIE

Consultez les informations sur ce programme sur la page OSCARS
 
Si vous souhaitez participer à une séance d'Education Thérapeutique Patient ou Aidants, soumettez-nous votre demande complétant le formulaire de contact vous serez contacté dans les meilleurs délais.

 

A noter que le Pôle MND est à la recherche de professionnels intéressés, motivés et formés (ou projetant de l’être) à l’Education Thérapeutique: Neurologues, Médecins rééducateurs, Médecins généralistes, Psychologues, Kinésithérapeutes, Infirmier(e)s, Enseignants d’Activité Physique Adaptée… N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir au sein de ces programmes !

 

Les ateliers de la SEP

Ce programme s'articule de la façon suivante :

1 tronc commun : « Connaitre et comprendre la SEP » 3h
de séances pour les patients :
  • « Communiquer autour de la maladie » 2h
  • « Les questions médico-sociales dans la SEP » 2h
  • « Les aides médico-sociales dans la SEP à l’apparition du handicap » (formes de SEP plus évoluées) 3h
  • « La gestion du stress et des émotions » 1h
  • « Je suis fatigué, donc je bouge » 3h
de séances pour les aidants :
  • « Se préserver pour mieux aider mon proche » 1h
  • « Communiquer pour mieux aider mon proche » 1h

SEP : Les circuits du patient et de l'aidant

 

Téléchargez le Flyer Les ateliers de la SEP

Consultez les informations sur ce programme sur la page OSCARS
 
Si vous souhaitez participer à une séance d'Education Thérapeutique Patient ou Aidants, soumettez-nous votre demande complétant le formulaire de contact vous serez contacté dans les meilleurs délais.

 

A noter que le Pôle MND est à la recherche de professionnels intéressés, motivés et formés (ou projetant de l’être) à l’Education Thérapeutique: Neurologues, Médecins rééducateurs, Médecins généralistes, Psychologues, Kinésithérapeutes, Infirmier(e)s, Enseignants d’Activité Physique Adaptée… N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir au sein de ces programmes !

 

Programmes Occitanie

Développement et promotion de l’offre d’éducation thérapeutique des patients atteints d’une maladie en neurodégénérative et de leurs proches en Occitanie : Exemple d’une expérimentation issue du Plan des Maladies Neuro Dégénératives 2014-2019

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►  Autres programmes en Education Thérapeutique pour les Maladies NeuroDégénératives sur la région Occitanie.

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Actualités

Consultez le Guide d'Accompagnement des acteurs de proximité au déploiement des programmes d'Education Thérapeutique pour les patients atteints de maladie de Parkinson ou Sclérose En Plaques et pour leurs proches (Ateliers de la SEP et ETPARK Occitanie)