PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest

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Fonctionnement

Statut

Le Pôle MND est une Association Loi 1901, qui fonctionne sous la responsabilité de son Président.

Financement

Le Pôle MND fonctionne grâce à des financements alloués par l’Agence Régionale de Santé d’Occitanie.

Un contrat Pluriannuel d’Objectif et de Moyens (CPOM) fixe les objectifs et missions à accomplir.
 

Les différentes instances

Au sein du Pôle MND

Un bureau

Le bureau assure la gestion courante du pôle avec une représentativité pluridisciplinaire de professionnels libéraux et hospitaliers.

Les membres sont élus en Assemblée Générale à la majorité des personnes présentes ou représentées pour une période de trois ans.

Le bureau est également composé des membres de droit afin d’assurer la représentativité des pathologies MND.

Le bureau définit les orientations et la politique du Pôle MND, pour se faire s’appuie autant que de besoin sur le Conseil Consultatif représentant les différents collèges.

Membres du bureau élus

Président

Dr Claude MEKIES, Médecin Neurologue, Clinique des Cèdres, Cornebarrieu (31)

Vice-Président

Dr Christophe CAREL, Médecin Neurologue CHG, Albi (81)

Trésorier

Pr Philippe MARQUE, Médecin de Médecine Physique et Réadaptation, CHU Rangueil, Toulouse (31)

Trésorier Adjoint

Dr Jean-Marc BOULESTEIX, Neurologue hospitalier, Centre Hospitalier Général, Cahors (46)

Secrétaire

Dr Christophe GUIRAUD CHAUMEIL, Médecin Neurologue, Clinique Claude Bernard, Albi (81)

Secrétaire Adjointe

Mme Christine BORDES, Infirmière libérale, Toulouse (31)

Des membres de droit

Le groupe de membres de droit réunit les médecins référents pour chaque MND qui constituent un comité scientifique.
Ils peuvent participer à toutes les instances et réunions du Pôle.

Président du Comité de suivi régional du plan MND

Pr Michel CLANET, Médecin Neurologue, Président du Comité de suivi du plan national MND

Responsable du Centre de Référence SEP

Pr David BRASSAT, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse

Responsable du Centre Expert Parkinson

Dr Christine BREFEL, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse

Responsable du Centre de référence SLA

Dr Pascal CINTAS, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse

Responsable du Centre de référence Huntington & Alzheimer jeunes

Pr Jérémy PARIENTE, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse

Responsable du CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche)

Pr Bruno VELLAS, Médecin Gériatre, Gérontopôle, Toulouse

Des collèges

Les adhérents au Pôle MND sont automatiquement membres au sein du collège correspondant à leur profession ou leurs missions et pourront s’y investir, s’ils le souhaitent

Ces instances permettent une représentativité pluridisciplinaire au sein du Pôle MND avec des personnes qui adhèrent aux buts de l’association et participent à ses activités ainsi qu’à la réalisation de ses objectifs.

Un conseil consultatif

Les membres de chaque collège désignent leurs représentants et suppléants pour une durée de 3 ans renouvelable qui siègeront au sein du Comité consultatif

Ces représentants peuvent participer au Bureau autant que de besoin afin de rendre compte des travaux et réflexions effectués au sein de leur collège.

Les Membres de droit seront de fait membre du Comité Consultatif et pourront participer autant que de besoin aux réunions.

Représentants élus au conseil Consultatif

 

Des groupes de travail

Cinq groupes de travail existent avec des thématiques différentes.

Ils sont ouverts aux professionnels qui souhaitent s’y impliquer pour mener une réflexion et participer à l’évolution du Pôle MND dans son fonctionnement. 

 

Au niveau régional

Un Comité de pilotage régional

Il assure la stratégie régionale : Instance décisionnelle et évaluative du bon déroulement du plan MND au niveau régional.

Composé de représentants de l’ARS Occitanie, du Président du Comité de suivi, d’un représentant des délégués territoriaux et de ressources mobilisables autant que de besoins en fonction des thématiques abordées (Communication, SI, Cartographie, Evaluation, PAERPA, Résomip, Pôle de Ressources, ROR, GCS Télésanté, ORS…)