PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest

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Historique

 

2013

Après onze ans de fonctionnement, le réseau de santé MIPSEP (Midi Pyrénées Sclérose En Plaques) a restructuré ses missions dans le cadre des nouvelles orientations stratégiques des réseaux, préconisées par l’Agence Régionale de Santé de Midi Pyrénées en accord avec les grands axes de la nouvelle loi de santé et le Plan MND.

Les grandes lignes de changement étaient les suivantes :

  • Transfert de l’accompagnement direct des personnes atteintes de SEP aux organisations territoriales de proximité 
  • Formation de ces équipes territoriales à la prise en charge des MND (évolution des réseaux de soins palliatifs vers des réseaux territoriaux généralistes en préfiguration des Plateformes Territoriales d’Appui de la nouvelle loi de santé)
  • Apporter l’appui expert aux réseaux territoriaux dans l’accompagnement des cas complexes MND.
  • Mettre en place une stratégie régionale de production et diffusion de programmes ETP et de formation des aidants

Une réflexion a donc été menée par tous les acteurs impliqués dans le parcours de santé des personnes atteintes de SEP au niveau région et territoires afin de mieux analyser les demandes et réorganiser ces parcours.

 

2014

Le 18 novembre, a été présenté le plan national pour les maladies neurodégénératives 2014 – 2019, dont le pilotage a été confié au Professeur Michel Clanet.

Issu d’une large concertation avec les acteurs du secteur, il comprend 3 grandes priorités :

  • Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades :
  • Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants :
  • Développer et coordonner la recherche

L’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes touchées par une maladie neurodégénérative constituent une priorité nationale.

 

2015

Le six juillet, a été voté la création du Pôle Ressources Régional des Maladies Neuro-Dégénératives (Pôle MND) prenant le relai du réseau de santé MIPSEP.

Les pathologies prises en compte sont :

  • Maladie de Parkinson et apparentées
  • Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et apparentées
  • Sclérose En Plaques (SEP)
  • Maladie d’Alzheimer et apparentées (démences des sujets jeunes)
  • Maladies Neuro-Dégénératives d’origine génétique (Maladie de Huntington et autres…

Nombre de cas par pathologies 

Les champs d’actions sont définis à ce jour sur les départements de Midi Pyrénées (09-12-31-32-46-65-81-82) en attendant l’élargissement des actions sur toute la région Occitanie avec les départements de Languedoc-Roussillon.