PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest

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Missions et Actions

Missions

Le Pôle est une Plateforme d’Appui, d’Expertise, d’Orientation et d’Information pour les Patients, Aidants et Professionnels.

Son objectif principal est d’optimiser la prise en charge de proximité des patients atteints de MND et le soutien pour leurs aidants en appui aux ressources territoriales.

Actions

Afficher l'image d'origineTout professionnel de santé peut solliciter le Pôle pour faciliter le parcours de son patient en transmettant une Fiche de demande d’orientation, via  MEDIMAIL

Orientation des patients

Appui à la prise en charge de proximité de manière individualisée

Sur le plan médico-social

Les Infirmières référentes du Pôle MND gèrent la transmission des dossiers en fonction des problématiques identifiées sur la fiche transmise et font le lien avec le(s) professionnels de proximité pouvant prendre en charge le patient et assuré son suivi.

Sur le plan psychologique

La Psychologue référente du Pôle MND gère la transmission des dossiers vers le professionnel ou la structure de proximité pouvant prendre en charge le patient pour un suivi psychologique. A noter que le coût des séances peut être pris en charge au sein des Réseaux Territoriaux de Santé, uniquement après analyse de la situation du patient et des possibilités du réseau.

Accompagnement des aidants et entourage

Le Pôle vous accompagne et vous aide à vous préserver.

Suite à l’annonce du diagnostic d’un de vos proches ou au cours de son accompagnement au quotidien, vous ressentez le besoin d’être écouté, conseillé… Un professionnel est à votre disposition pour vous soutenir et vous orienter. 

Le Pôle met à disposition des aidants et entourage des patients :

  • Des séances d’Education Thérapeutique dédiées à ce public ​(Programmes en cours de création SEP & Parkinson)
  • Une Plateforme Régionale d’Ecoute, d’Aide aux Aidants (PREAA)
  • Une orientation personnalisée vers les structures de relais/répit & autres dispositifs d’accompagnement psychologique

Séances d’Education Thérapeutique aux Aidants : Thématiques

« Se préserver pour mieux aider mon proche » (durée de 2H00)

« Communiquer pour mieux aider mon proche » (durée de 1H30)

Plateforme Régionale d’Ecoute, d’Aide aux Aidants (PREAA)

Objectif d’écoute et de soutien
  • Alternative à la problématique du déplacement
  • Sensibilisation à la démarche de prise en charge psychologique
  • Aide à l’élaboration de la demande implicite
Objectif d’informations et orientations
  • En fonction des besoins, de la demande et du secteur géographique de l’aidant
Moyens
  • 14 psychologues spécialisés via une formation mensuellement (Pathologies, annonce de diagnostic, concept de chronicité…)
  • Veille active des ressources (besoins couverts et non-couverts en Midi-Pyrénées)
Modalités
  • Numéro disponible pour l’ensemble de la Région Occitanie et secteurs limitrophes
  • Ouvert de 18h00 à 22h00 (favorable aux aidants actifs), 7/7 jours et 365 jours /an
  • Numéro non surtaxé (coût d’un appel local)
  • Rappel possible à la demande de l’aidant
  • Possibilité de garder l’anonymat pour les aidants appelants
  • Possibilité de recontacter le même psychologue grâce à la régularité du calendrier

Orientation personnalisée vers les structures de relais/répit & autres dispositifs d’accompagnement psychologique

Education Thérapeutique Patients et Aidants

Séances individuelles ou collectives pour mieux comprendre la maladie ou accompagner un proche

Pour les patients, des séances Individuelles et/ou collectives, visent à vous aider à acquérir ou maintenir les compétences dont vous avez besoin pour gérer au mieux votre vie avec la maladie.

Pour les aidants, des séances spécifiques visent à vous aider à mieux comprendre la maladie et trouver les ressources pour accompagner votre proche.

Nouveaux programmes déposé en 2016 : « Les ateliers de la SEP »

  • Séances pour les patients :

« Communiquer autour de la maladie », 1h30 

« Les questions médico-sociales dans la SEP », 2H ;

« Les aides médico-sociales dans la SEP à l’apparition du handicap » (formes de SEP plus évoluées), 2H30.

« La gestion du stress et des émotions », 1h30 ;

« Apprentissage de l’auto-injection », 2H

« Je suis fatigué, donc je bouge », 3H

« Gérer son traitement par voie orale », 1H30

  • Séances pour les aidants :

« Se préserver pour mieux aider mon proche », 2 H

« Communiquer pour mieux aider mon proche », 1H30

Formations et Sensibilisations

Des formations ou sensibilisations aux maladies peuvent être proposées au niveau régional ou départemental.

Plus d'informations

Information aux patients et aidants

Des réunions d’information sont proposées aux patients et aidants au niveau départemental et régional, déclinées par pathologie.