PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest

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Vie quotidienne

La maladie de Parkinson envahit rapidement le quotidien de la personne atteinte, et ceci dès le début. La perception presque constante des symptômes, la prise régulière des médicaments sont autant de difficultés auxquelles le patient est confronté. A cela s’ajoutent des changements et des contraintes dans son organisation habituelle.

En effet, la maladie impose peu à peu l’instauration de nouveaux modes de vie, nécessite de concilier la vie quotidienne avec les activités indispensables à une bonne gestion de la maladie comme la kinésithérapie, l’orthophonie, l’activité physique, les rendez-vous médicaux…

La personne malade n’est pas seule. Elle a une équipe autour d’elle, médecin généraliste, neurologue, Centre Expert, ETP, etc… qui  la conseille, l’écoute et recherche la meilleure prise en charge possible pour réduire l’impact de la maladie sur la qualité de vie et retarder l’évolution de la maladie.

Gérer le traitement

La prescription du traitement par le neurologue s’appuie sur les symptômes et le mode de vie du patient. Les doses, la fréquence de prise, les horaires sont soigneusement choisis pour diminuer les symptômes et doivent être scrupuleusement respectés.

Si le traitement comporte plusieurs prises, il est conseillé de le préparer à l’avance, d’utiliser un ou plusieurs piluliers et de mettre en place des alarmes pour faciliter une bonne observance des horaires préconisés par le neurologue. Il existe diverses applications sur smartphones pour cela. Toujours avoir sur soi quelques comprimés pour parer à l’imprévu et ne jamais arrêter le traitement brutalement et sans l’avis du médecin.

En général, les traitements de la maladie de Parkinson peuvent être pris indifféremment pendant ou en dehors des repas. Leur absorption sera meilleure s’ils sont pris avec beaucoup d’eau ou une compote. On évitera les produits laitiers car ils réduisent les propriétés de la L-Dopa.

En  cas  de  nausées,  certains  patients  préfèreront  prendre  leur  traitement  avec un aliment ou en fin de repas. Dans les cas de vomissements rebelles, un anti vomitif spécifique (Dompéridone) est prescrit et pris 20 min avant le repas ou avant la prise du traitement antiparkinsonien. Ce médicament est en règle générale proposé lors de la première prescription de traitement antiparkinsonien, pour éviter l’apparition des nausées puis est progressivement arrêté en l’absence de nausées.

Quelques conseils pour bien gérer le traitement :

  • Connaitre ses médicaments, leur nom, leur dosage et bien les conserver (endroit frais et sec, flacons identifiables, bien rangés et étiquetés).
  • Respectez les formes des médicaments, ne pas ouvrir les gélules, ne pas couper en deux un comprimé à libération prolongée ou non sécable.
  • Respectez les doses prescrites (pas d’augmentation du traitement sans l’accord du médecin), les horaires et les intervalles entre les prises.
  • En cas d’évènements particuliers (soirée, fêtes, mariage, voyages), en parler au neurologue. Il pourra adapter ponctuellement  les prises en fonction de l’évènement.

Mais aussi : Avoir un double de la dernière ordonnance dans le portefeuille, ainsi que les noms et N° de téléphone du médecin traitant et du neurologue ou faire un carton récapitulatif, à conserver avec la carte vitale et d’identité et signaler sa maladie et son traitement à tous les médecins que l’on va voir

Alimentation

Une alimentation diversifiée et des boissons suffisantes

Une alimentation diversifiée Il n’existe pas à proprement parler de régime alimentaire  validé pour la maladie de Parkinson. Une alimentation saine et équilibrée comportera des repas réguliers et variés où chaque catégorie d’aliment sera représentée : protéines animales et végétales, fruits et légumes, sucres lents (pain, pates et riz complets). Si c’est le cas, vous n’avez probablement pas besoin d'apporter des changements à vos habitudes, du fait de votre maladie de Parkinson. Ce n’est que dans certains cas spécifiques (problème de poids, constipation, troubles de la déglutition, somnolence, hypotension orthostatique ou interaction entre l’alimentation et le traitement anti parkinsonien…) que certaines modifications de votre régime alimentaire sont nécessaires.

Des boissons suffisantes et régulières permettront de pallier aux petits troubles qui peuvent se manifester : La constipation, la bouche sèche et l’hypersialorrhée, les troubles de la déglutition, la transpiration parfois excessive.  On conseillera plutôt des boissons telles que l’eau plate et pétillante (plus facile à avaler), les jus de fruits avec pulpe, les bouillons, tisanes, thé et café (utiles pour la somnolence). On limitera les boissons sucrées générant de la fatigue et de la somnolence.

Pour chaque situation problématique, une solution peut être envisagée :

Problème d’excès de poids : L’activité physique associée à des repas légers et équilibrés en évitant les grignotages dans la journée et le soir sont des stratégies payantes. A noter que certains médicaments antiparkinsoniens favorisent le grignotage, la plus part du temps sucré allant parfois jusqu’à la compulsion.

La lutte contre la constipation nécessite une adaptation de l’hygiène alimentaire avec une augmentation des fibres (fruits crus et fruits secs, noix, légumes, sucres lents complets) et des boissons en quantité suffisante. A ces conseils s’ajoute une activité physique régulière voire quotidienne.

La somnolence est aggravée par la consommation de sucres rapides. En effet, contrairement aux croyances, le sucre endort dans l’heure qui suit sa consommation. On réduira la prise d’aliments ou de boissons sucrés, en particulier dans certaines situations : rendez-vous importants, travail, conduite automobile. Le café ou le thé avant 16h peuvent être utiles pour lutter contre la somnolence.

En cas d’hypotension orthostatique,  il est important de manger normalement salé, d’éviter les sucres, l’alcool et les repas trop copieux, et de boire suffisamment surtout avant les repas. 

Les troubles de la déglutition peuvent nécessiter une adaptation des textures et la suppression de certains aliments qui les favorisent,  comme les aliments friables, secs, filandreux… L’orthophoniste donne des conseils alimentaires dans le cadre de sa prise en charge.

Les aliments et les liquides sont mieux avalés s’ils sont chauds ou froids plutôt qu’à température ambiante. Les boissons pétillantes facilitent aussi la déglutition.

S’il y a perte de poids importante, une diététicienne pourra donner des indications de régime hypercalorique ou protéiné et conseiller des compléments nutritionnels.

Interaction entre l’alimentation et le traitement anti parkinsonien

Si une personne atteinte de  maladie de Parkinson prenant de la L-Dopa présente de façon évidente des akinésies (ralentissement, blocage) liées à la prise du repas, par exemple en début d’après-midi, il est possible, dans  ces  cas  et  uniquement ceux-là, de réorganiser les prises de repas par rapport aux horaires des médicaments et de prendre la L-Dopa 30 min à 1 h avant le repas.

La L-Dopa est moins bien absorbée si elle est prise en même temps qu’une grande quantité de protéines. Cette adaptation peut augmenter l’absorption de la L-dopa au niveau digestif et améliorer les performances dans la journée.

Dans un deuxième temps, on peut avoir recours au régime de redistribution des protéines si cela s’avère insuffisant. C’est un régime qui consiste à consommer un minimum de protéine dans la journée et concentrer leur absorption au repas du soir. Il n’est pas dénué d’effets indésirables et n’a lieu d’être que dans des cas très particuliers, sous la surveillance d’une diététicienne spécialisée.  Cette modification de l'alimentation ne concerne qu’une minorité de patients.

Sommeil somnolence

Le sommeil est souvent altéré dans la maladie de Parkinson et pourtant il doit être le meilleur possible. En effet, une mauvaise récupération peut augmenter l’intensité des symptômes moteurs et non moteurs dans la journée, accroître la fatigue et le stress, réduire les performances intellectuelles. De plus, le manque de sommeil, en s’ajoutant aux effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens va se traduire par de la somnolence diurne.

Un bon sommeil passe d’abord par une bonne hygiène de vie , par exemple:

Dans la journée, on privilégiera une activité physique régulière, une exposition quotidienne à la lumière du soleil, une sieste de courte durée (15mn maximum), l’arrêt du café et autres excitants à partir de 16h…Le soir, on évitera les stimulations diverses comme l’ordinateur, les lumières vives, le sport, les repas lourds.

La sophrologie, la relaxation, la respiration abdominale sont des moyens simples à mettre en œuvre et très efficaces sur le sommeil et le stress.

Lorsque cela est insuffisant et que l’hygiène de vie n’est pas en cause, il est important d’identifier la ou les causes du trouble et d’en parler à son médecin traitant d’abord, puis à son neurologue.

La somnolence

Elle est en partie due aux troubles du sommeil. La récupération est insuffisante, ce qui entraine fatigue et besoin de dormir. Elle peut être induite par les traitements antiparkinsoniens, en particulier, les agonistes dopaminergiques qui vont accroitre la somnolence. Les conseils en termes d’hygiène de vie sont les mêmes que pour les troubles du sommeil, en insistant sur la récupération par la sieste courte et un sommeil de bonne qualité. Si elle reste importante et difficile à gérer, le neurologue pourra modifier le traitement.

LES ATTAQUES BRUSQUES DE SOMMEIL sont peu fréquentes mais dangereuses car l’endormissement survient de façon brutale et irrépressible, c'est-à-dire en moins d’une seconde.  On ne le sent pas venir, et  souvent, c’est l’entourage qui constate  l’endormissement.  Il peut avoir des conséquences graves. Il est en priorité urgent d’interrompre la conduite automobile ou toute autre activité pouvant mettre en danger le patient ou d’autres personnes. Puis la deuxième chose à faire est de contacter de toute urgence le neurologue qui modifiera le traitement.

Conduite automobile  Est-ce que je peux conduire ma voiture comme avant?

La maladie de Parkinson fait partie des maladies qui peuvent affecter la conduite automobile. En effet, les symptômes comme l’akinésie et la rigidité peuvent altérer la capacité de certains patients à conduire: moins d’automatismes pour les manipulations  précises, clignotant, passage de vitesse, difficultés à tourner la tête ou à déplacer les pieds d’une pédale à l’autre, diminution des réflexes réduisant la réactivité en cas de danger, gêne liée aux dyskinésies. La somnolence doit être prise en compte et surtout les attaques brusques de sommeil  qui contre-indiquent la conduite.

http://cfmt.fr/2014/06/conduire-maladie-parkinson-les-risques/

Voyages

En voyage, avoir toujours sur soi les coordonnées de son neurologue et une ordonnance comportant la Dénomination Commune Internationale ou DCI de chaque médicament prescrit (ou sa photocopie). Ainsi, une ordonnance en DCI peut donc être comprise dans n’importe quelle pharmacie, même au bout du monde, en cas de problème pendant le voyage, vol, de perte de sacoche, valise. Prévoir de prendre une quantité largement suffisante de médicaments pour toute la durée du voyage (et plus) et en garder une bonne partie dans le bagage à main.

Vaccins

Il n’existe pas de contre-indication à la vaccination lorsqu’on a une maladie de Parkinson. La vaccination contre la grippe est même recommandée car toute infection virale ou bactérienne peut entrainer fatigue, aggravation des symptômes momentanée, complications respiratoires dans certains cas.

Intervention chirurgicale

Si vous devez subir une intervention chirurgicale, surtout si elle nécessite une anesthésie générale, il est important de consulter le chirurgien et l’anesthésiste, pour signaler sa maladie de Parkinson.

En fonction du type de chirurgie, il est possible de pratiquer une anesthésie loco régionale ou locale qui sera moins fatigante et permettra une meilleure récupération en postopératoire.

Il  peut être utile que l’anesthésiste ou le chirurgien se mettent en contact avec le  médecin ou le neurologue pour discuter de l’anesthésie, du soulagement de la douleur et du traitement médicamenteux, afin de réduire au minimum le temps passé sans médicaments.

Le fait d’être un peu moins bien après une intervention chirurgicale est normal, il est souvent nécessaire d’attendre quelques semaines avant de retrouver un état moteur satisfaisant. Si la gêne persiste après un certain temps, il peut être nécessaire de consulter son neurologue pour rééquilibrer son traitement.

 

PREPARER  SA CONSULTATION CHEZ LE NEUROLOGUE

Les symptômes de la maladie de Parkinson constituent une gêne qui  peut réduire les performances au travail et dans les activités de la vie quotidienne avec un réel impact sur la qualité de vie. Le traitement est nécessaire à l’amélioration de l’état de la personne et nécessite régulièrement des adaptations ou des modifications. La consultation avec le neurologue est donc un moment important, mais court, nécessitant une préparation afin optimiser ce temps d’échanges.

A faire :

            Amener sa dernière ordonnance, ou un document clair mettant en évidence si besoin, les dernières modifications du traitement (tableau ou liste avec dosages et horaires précis).

            Expliquer si besoin les difficultés à suivre le traitement avec précision car elles peuvent influencer l’état moteur, les heures du traitement ne sont peut-être pas adaptées au rythme de vie de la personne.

            Noter les symptômes qui sont gênants (nouveaux ou pas), leur heure de survenue, l’heure de prise des médicaments,  le tout sur un document de type tableau journalier pendant les 3 à 5 jours qui précèdent la consultation. Il existe divers outils disponibles chez le neurologue, mais un tableau horaire simple peut être utilisé.

            Décrire les effets indésirables s’il y en a.

            Signaler les évènements particuliers récents personnels ou médicaux depuis la dernière consultation.

            Choisir des questions précises, à poser. Si elles sont trop nombreuses, effectuer un tri préalable avec le médecin traitant qui peut probablement répondre à certaines d’entre elles.

            Demander des explications pour mieux comprendre les éventuelles modifications thérapeutiques, pour comprendre l’ordonnance et mieux l’appliquer au quotidien.

            Ecouter ce qui est dit en consultation. Ne pas hésiter à  pas à faire préciser ce qui n’a pas été compris. Se faire accompagner si besoin.