PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest
Le Pôle est une Plateforme d’Appui, d’Expertise, d’Orientation et d’Information pour les Patients, Aidants et Professionnels.
Son objectif principal est d’optimiser la prise en charge de proximité des patients atteints de MND et le soutien pour leurs aidants en appui aux ressources territoriales.
Tout professionnel de santé peut solliciter le Pôle pour faciliter le parcours de son patient en transmettant une Fiche de demande d’orientation, via MEDIMAIL
Appui à la prise en charge de proximité de manière individualisée
Les Infirmières référentes du Pôle MND gèrent la transmission des dossiers en fonction des problématiques identifiées sur la fiche transmise et font le lien avec le(s) professionnels de proximité pouvant prendre en charge le patient et assuré son suivi.
La Psychologue référente du Pôle MND gère la transmission des dossiers vers le professionnel ou la structure de proximité pouvant prendre en charge le patient pour un suivi psychologique. A noter que le coût des séances peut être pris en charge au sein des Réseaux Territoriaux de Santé, uniquement après analyse de la situation du patient et des possibilités du réseau.
Le Pôle vous accompagne et vous aide à vous préserver.
Suite à l’annonce du diagnostic d’un de vos proches ou au cours de son accompagnement au quotidien, vous ressentez le besoin d’être écouté, conseillé… Un professionnel est à votre disposition pour vous soutenir et vous orienter.
« Se préserver pour mieux aider mon proche » (durée de 2H00)
« Communiquer pour mieux aider mon proche » (durée de 1H30)
Orientation personnalisée vers les structures de relais/répit & autres dispositifs d’accompagnement psychologique
Education Thérapeutique Patients et Aidants
Séances individuelles ou collectives pour mieux comprendre la maladie ou accompagner un proche
Pour les patients, des séances Individuelles et/ou collectives, visent à vous aider à acquérir ou maintenir les compétences dont vous avez besoin pour gérer au mieux votre vie avec la maladie.
Pour les aidants, des séances spécifiques visent à vous aider à mieux comprendre la maladie et trouver les ressources pour accompagner votre proche.
Nouveaux programmes déposé en 2016 : « Les ateliers de la SEP »
Séances pour les patients :
« Communiquer autour de la maladie », 1h30
« Les questions médico-sociales dans la SEP », 2H ;
« Les aides médico-sociales dans la SEP à l’apparition du handicap » (formes de SEP plus évoluées), 2H30.
« La gestion du stress et des émotions », 1h30 ;
« Apprentissage de l’auto-injection », 2H
« Je suis fatigué, donc je bouge », 3H
« Gérer son traitement par voie orale », 1H30
Séances pour les aidants :
« Se préserver pour mieux aider mon proche », 2 H
« Communiquer pour mieux aider mon proche », 1H30
Des formations ou sensibilisations aux maladies peuvent être proposées au niveau régional ou départemental.
Des réunions d’information sont proposées aux patients et aidants au niveau départemental et régional, déclinées par pathologie.